ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО, которые осуществляют поддержку пациентов в России

Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам прошлого года. В его основе — комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров. Большинство проанализированных объединений фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в оффлайн формате, так и в социальных сетях. Примерно половина из них активно взаимодействует с органами власти для улучшения медицинской помощи и доступности современной лекарственной терапии. Всего же была проанализирована работа 39 организаций, работающих на территории России, за исключением Всероссийского союза пациентов: по сути, он выполняет координирующую и объединяющую функцию для пациентского сообщества страны.

«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, -- говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве. Хотя вместе с тем мы понимаем, что все заболевания разные, к решению проблем пациентов применимы различные подходы, и у каждого НКО свой путь, своя стратегия».

«Индекс активности пациентских организаций» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». Он построен на базе интегральной оценки деятельности как самих НКО: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны, - так и активности их лидеров: представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти. Все НКО, проанализированные в рамках исследования, разделились на 4 группы.

В первую вошли три организации, которые опережают других благодаря крайне высокой активности их лидеров, а также деятельности и самих НКО. Речь об Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти. А также о Всероссийском обществе гемофилии и Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, руководители которых, Юрий Жулёв и Ян Власов соответственно, являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.

Вторая группа включает 10 организаций, набравших от 500 до 1000 баллов. Среди них можно отметить такие, как Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» (продвижение занятий спортом среди пациентов), Российская диабетическая ассоциация (активная вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки), Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи, проведение масштабного форума «Вместе против гепатита»), а также «Движение против рака» (представленность в СМИ и вовлеченность в обсуждение регуляторной повестки).

Третья группа включает 17 организаций, показавших в среднем умеренную активность и набравших от 100 до 500 суммарных баллов. Среди них можно отметить Центр помощи пациентам «Геном» (запуск всероссийского проекта «Десант добра»), Общественную организацию поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» (старт реализации проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов), Межрегиональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром» (самое активное продвижение в собственных аккаунтах в соцсетях) и Всероссийскую ассоциацию для больных муковисцидозом (провела Всероссийский форум с международным участием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»).

«При подготовке этого индекса мы оценили работу 39 пациентских организаций, но мы понимаем, что их число гораздо больше, — объяснил Андрей Лебедев, директор по аналитике «КРОС». — Для «чистоты эксперимента» мы также не оценивали работу благотворительных фондов, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями, но это не означает, что их работа незаметна. Возможно, это повод для отдельного исследования».

Более половины пациентских организаций имеют разветвленную региональную сеть, что позволяет эффективно помогать пациентам на местах, а также вовлекать их в образовательные активности. Кроме того, НКО с высоким уровнем взаимодействия с органами власти как правило освещают такую работу в СМИ, на собственных сайтах и в социальных сетях для повышения прозрачности и эффективности общения с чиновниками по наиболее острым проблемам, с которыми сталкиваются пациенты.   

Интересно также отметить лидеров по отдельным критериям оценки. Так, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎» по итогам 2023 года является самой активной организацией в сфере проведения различных мероприятий для пациентов. Организация с самой широкой региональной сетью — Всероссийское общество гемофилии с 73 отделениями. Вовлеченность подписчиков в социальных сетях наиболее высока у Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, а наибольшее количество постов в собственных аккаунтах в соцсетях, более 3 000, инициировала МБОО Хантер-синдром. Наибольшая активность в аккаунтах пациентских организаций зафиксирована в VK, Tелеграм и на Youtube.

Оценка производилась на основании данных, опубликованных на собственных сайтах и в аккаунтах в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках. В исследовании не рассматривалась деятельность благотворительных фондов, которые работают в сфере здравоохранения. Кроме того, не оценивалась активность и Всероссийского союза пациентов, который выполняет координирующую и объединяющую функцию для пациентского сообщества страны.

 

«ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА

Группа	№	Организация	Суммарный балл
А	1	Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!‎»‎	1476
	2	Всероссийское общество гемофилии	1310
	3	Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом	1086
В	4	Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА‎»	932
	5	Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎»	919
	6	Российская диабетическая ассоциация	793
	7	Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева	773
	8	Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни‎»	677
	9	Российская ревматологическая ассоциация «Надежда‎»	652
	10	Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита‎»	584
	11	Всероссийское общество орфанных заболеваний	556
	12	Движение против рака	549
	13	Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.‎»	539
С	14	Центр помощи пациентам «‎Геном»‎	486
	15	Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «‎Генетика»‎	480
	16	Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ «‎СПИД.ЦЕНТР»	391
	17	Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»	377
	18	Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «‎Дети - ангелы»‎	366
	19	Общество пациентов с первичным иммунодефицитом	349
	20	Общество пациентов с фенилкетонурией	338
	21	Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «‎Доверие»‎	332
	22	Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «‎Контакт»‎	285
	23	Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям	280
	24	Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных «‎АСТОМ»‎	273
	25	Межрегиональная благотворительная общественная организация «‎Хантер-синдром»‎	238
	26	Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «‎Ветер надежд»	163
	27	Московская диабетическая ассоциация	154
	28	Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «‎Чтобы видеть!»‎	129
	29	Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом	107
	30	Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком	104
D	31	Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»	75
	32	Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой»	69
	33	Межрегиональная общественная организация пациентов с патологией гипофиза «Великан»	43
	34	Межрегиональная общественная организация пациентов с множественными экзостозами «Эхо»	35
	35	Общество пациентов по остеопорозу «Остеорус»	35
	36	Организация нефрологических и трансплантированных больных «Новая жизнь»	27
	37	Межрегиональная общественная организация инвалидов «Преодолеем вместе болезнь Паркинсона»	24
	38	Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше»	22
	39	Межрегиональная общественная организация «Сообщество людей, живущих с ВИЧ»	14

 

ОРГАНИЗАЦИИ-ЛИДЕРЫ ПО ОТДЕЛЬНЫМ КАТЕГОРИЯМ

ТОП-5 по параметру «Лидеры организации»

№	Лидер	Суммарный балл
1	ЮРИЙ ЖУЛЁВ, Всероссийское общество гемофилии	569
2	ЯН ВЛАСОВ, Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом	543
3	ИРИНА БОРОВОВА, Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»	313
4	ГАГИК ГАЛСТЯН, Российская диабетическая ассоциация	144
5	НИКИТА КОВАЛЕНКО, МОО содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита»	142

Показатель учитывает параметры: медиаактивность, членство в консультационных советах при профильных структурах федеральных органов государственной власти, вовлеченность в GR-повестку по проблематике здравоохранения (присутствие в контексте повестки федеральных органов власти, ответственных за развитие здравоохранения, а также письма, обращения в ФОИВы, участие в обсуждении актуальных законодательных и нормотворческих инициатив).

ТОП-5 по параметру «Присутствие в регионах»

№	Организация	Суммарный балл
1	Всероссийское общество гемофилии	219
2	Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»	201
3	Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»	156
4	Российская диабетическая ассоциация	141
5	Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»	135

Показатель включает в себя баллы, начисленные за количество регионов, в которых присутствуют подразделения организации, или количество региональных организаций, входящих в ее состав.

ТОП-5 по параметру «Проведение мероприятий»

№	Организация	Суммарный балл
1	Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»	216
2	Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»	210
3	Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»	162
4	Всероссийское общество гемофилии	114
5	Российская диабетическая ассоциация	88

Показатель включает в себя баллы, начисленные за проведение мероприятий для пациентов и членов их семей

ТОП-5 по параметру «Представленность организации в СМИ»

№	Организация	Суммарный балл
1	Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»	115,6
2	Российская диабетическая ассоциация	82,1
3	Всероссийское общество гемофилии	72,2
4	Движение против рака	68,5
5	Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита»	61,7

Показатель включает в себя сумму баллов, начисленных за количество упоминаний в СМИ и охват соответствующих публикаций.

ТОП-5 по параметру «Представленность организации в социальных сетях»

№	Организация	Суммарный балл
1	Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева	440,9
2	Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни»	315,3
3	Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»	280,9
4	Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы»	239,9
5	Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ «СПИД.ЦЕНТР»	227,2

Показатель включает в себя сумму баллов, начисленных за количество постов с упоминанием и их охват во внешних соцмедиа, а также количество постов, охват и вовлеченность по ним в собственных соцмедиа.